Comportamiento: una forma de comunicación

Entender el comportamiento en el SPW significa que necesitamos entender, realmente entender que está pasando dentro de la cabeza de la persona. Cuando lo piensas, esto no se aplica a nadie, no solo a una persona con SPW, no solo a personas con una discapacidad.

El comportamiento es una forma de comunicación y para entenderla, tenemos que entender exactamente que esta tratando de comunicar la persona. ¿Qué están sintiendo, viendo, escuchando, leyendo? Juntos (tú y yo) podemos mirar al mismo cuadro, pero ver cosas diferentes. Podemos escuchar la misma música, sin embargo, sentir emociones diferentes, podemos escuchar una conversación, y sin embargo, llegar a conclusiones diferentes, a pesar del hecho de escuchar exactamente lo mismo.

¿Por qué esto sería diferente para una persona con SPW?

Nuestras reacciones a lo que vemos, escuchamos, sentimos o leemos son algo distintas. Solo la forma en la que reaccionamos puede verse en nuestro comportamiento. Si odiamos algo, lo decimos, hacemos algo al respecto, lo removemos, ignoramos o lo hacemos a un lado. Si amamos algo, lo demostramos de distintas maneras. De nuestra reacción proviene nuestro comportamiento. Si seguimos odiando –o amando– algo, nuestro comportamiento se vuelve más intenso.

¿Por qué esto sería diferente para una persona con SPW?

Para desenvolvernos en el mundo, tendemos a mezclarnos, trabajar, socializar, y casarnos con gente que piensa en la misma sintonía que nosotros. Hacemos esto para entendernos mutuamente. También lo hacemos porque tenemos una opción en nuestra toma de decisiones. Muchas veces, y por una variedad de razones, la persona con SPW no tiene esta opción. No tener una opción significa que su comportamiento –su comunicación– va a ser diferente.

Entender su comunicación es la llave para entender el comportamiento en el SPW: debemos aprender a comunicarnos en el mismo nivel. Es como aprender un nuevo lenguaje. Necesitamos entender a la persona, sus necesidades y sus sentimientos, escuchando, mirando, sintiendo e interpretando en una manera que ellos sepan que ambos la entendemos.

Algunas veces los comportamientos surgen de la nada; algunas veces podemos predecirlos pero no podemos hacer algo para prevenirlos. Algunas veces los comportamientos aparecen al azar, algunas veces son premeditados de tal forma que jurarías que has sido o fuiste manipulado. Cada vez que ocurre, es una forma de comunicación que necesitamos descifrar.

Primeramente, la forma más efectiva de lidiar con comportamientos desafiantes es prevenir que sucedan. La cosa identificable mas común que se antepone a un comportamiento desafiante es la ansiedad. Para cualquier persona con una discapacidad intelectual, la ansiedad es casi la amenaza más grande a su bienestar.

¿Que te provoca ansiedad?

Algunas cosas que me provocan ansiedad, son cosas que probablemente a ti, también te provocarían ansiedad:

•  No poder hacerme entender
•  No poder entender a otra persona
•  Tener que cambiar mis planes repentinamente
•  Que alguien no llegue puntualmente (y viceversa)
•  Estar cansado, deprimido, enojado
•  Perderme una comida

Estas son exactamente las mismas cosas que causan ansiedad a una persona con SPW. La diferencia radica en que, yo puedo comunicar mi ansiedad, yo puedo controlar mi ansiedad.

Nosotros debemos ser capaces de ayudar a una persona con SPW a controlar su ansiedad para que puedan comunicarla y al mismo tiempo, se sientan seguros.

Que podemos hacer para ayudar:

•  No ser capaces de darse a entender con claridad
  •  Pistas:
    •  Gritos («No me estas escuchando! ANDATE! No me agradas»)
    •  Insultos, maldiciones

Puedes ayudar sentándote con la persona y hablándole suavemente, preguntando cosas como: «Lo siento – Solo no entendí que es lo que querías. ¿Me lo puedes decir de nuevo y escucharé cuidadosamente?» «¿Cómo podemos arreglarlo juntos?»

•  No poder entenderte
  •  Pistas:
    •  Lenguaje repetitivo
    •  Testarudez y negarse a hacer algo
    •  Insistencia de que saben lo que hacen
    •  Insistencia en que alguien más les ha dicho que hacer
    •  Cambiar los límites o crear nuevas reglas

Puedes ayudar sentándote con la persona y tomándote tiempo para explicar algo claramente, pero añade muchos detalles así se sienten parte en la toma de decisiones. Una respuesta más larga (para ellos) es mucho mejor que una corta. A ellos les encantan los detalles porque les ayuda a entender mejor su propio mundo.

Dile a la persona, muy adelantadamente, si las reglas o límites van a ser cambiados y explica porque ha ocurrido. Cuéntales la razón detrás del cambio. Explícales tu razonamiento e inclúyelos en la toma de decisiones. Si otras personas están envueltas (cuidadores, profesores, padres), asegúrate que también sepan del proceso/regla/decisión.

Ansiedad alrededor de la comida:

Las personas con SPW tienen ansiedades que son incrementadas alrededor de la comida. Tú y yo tenemos opciones alrededor de la comida: ellos no.

•  No tener la comida lista a tiempo
  •  Pistas:
    •  Brote de ansiedad, preguntas repetitivas, frustración, enojo

Ayuda explicando porque va a tardar la comida, tal vez involucra a la persona en la preparación de la comida –supervisada– así pueden ser parte útil del proceso; dales algo importante para hacer como preparar la mesa.

No tener «suficiente» comida

«¡Él tiene más que yo!» Al comparar la comida con los demás e insistir en que tienen más que ellos, puede hacer que una persona se sienta frustrada, engañada, enojada. Podría ser necesario regresar al menú, pesar y medir la cantidad de comida en frente de la persona para que no crea que la comida ha sido «robada» antes de servírsela.

Las porciones son muy importantes para una persona con SPW. Puedes aprender a aumentar un plato de comida con muchos otros alimentos bajos en calorías en lugar de pequeñas porción de carne, pasta u otros alimentos altos en calorías. «Más» es siempre mejor para una persona con SPW

La ansiedad puede dar lugar a diferentes comportamientos. Aquí están algunos comunes en el SPW:

•  Incumplimiento
•  Frustración
•  Argumentación
•  Comportamientos compulsivos acentuados
•  Negación
•  Perseverancia (preguntas repetitivas)
•  Una caída en el nivel de comunicación o concentración
•  Aturdimiento

Si podemos intervenir en el punto en el cual la ansiedad se presenta en un comportamiento que sabemos aumentará; podremos redirigir a la persona, podremos ayudar a aliviar la ansiedad identificando que esta sucediendo, entonces tedremos una muy buena oportunidad de detener el incremento de un «arranque» de comportamiento.

Recompensar el buen comportamiento

Cuando sucede, halagamos constantemente el buen comportamiento, incrementamos el sentido de auto-valoración de la persona, felicidad y alegría. Mientras más halagamos, la persona quiere un «mejor hacer» para nosotros.

¿Qué puedo esperar –qué puede fallar– qué necesita ser recompensado? Cuando se trabaja con una persona que es incapaz de controlar la ansiedad, es absolutamente vital que te preguntes lo siguiente:

Trabajar con una persona que tiene conductas desafiantes, como el síndrome de Prader-Willi, puede ser inmensamente frustrante, desempoderante e hiriente con frecuencia. A veces, puede parecer que estás «cediendo» y permitiendo que la persona tome el control. Gestionando con gran habilidad, siempre vas a ganar si lo «hacemos juntos».