PROBLEMAS BÁSICOS DEL SÍNDROME DE PRADER-WILLI (SPW).
PRADER-WILLI: UN SÍNDROME EN DOS ETAPAS.
El SPW es un defecto genético de nacimiento, caracterizado por hipotonía, apetito insaciable, obesidad si no se controla, desarrollo sexual incompleto, algún grado de retraso mental o funcional en la mayoría de los casos, baja estatura de adulto, manos y pies pequeños, problemas de comportamiento y retrasos en el desarrollo.
PRIMERA ETAPA:
El bebé es muy débil. Normalmente no pueden succionar y deben ser alimentados con tetinas especiales o con sondas. El problema es cómo ganar peso. Dependiendo del grado de hipotonía, esta etapa puede durar hasta los dos años. Una alimentación adecuada y comenzar a hacer ejercicio y estimulación tan pronto como sea posible (antes de que se empiecen a acumular los kilos) será sumamente beneficioso.
Los problemas de comportamiento pueden ser escasos o inexistentes en los niños pequeños, aunque varía según los individuos. Normalmente primero aparece cierta terquedad, que a menudo deriva en rabietas o ataques de ira.
SEGUNDA ETAPA:
La compulsión por la comida aparece generalmente con la mejora de la hipotonía, normalmente entre los dos y los cuatro años. Cuando empiece a ganar peso es esencial el control absoluto de las calorías ingeridas mediante un régimen hipocalórico. Sin este control, el 95% de los individuos afectados desarrolla problemas graves de peso. Es necesaria una dieta bien equilibrada y baja en calorías, durante toda la vida. La ansiedad por la comida es más una compulsión que hambre real. Se complica con el hecho de que las personas afectadas queman pocas calorías, ganando peso con, aproximadamente, la mitad de calorías que necesitaría otra persona.
El comportamiento puede incluir mayor terquedad, incremento del número, duración o intensidad de las rabietas y la búsqueda, robo y acumulación de comida.
No hay una solución estándar para manejar correctamente este problema específico. Haga uso del buen humor, bondad, afecto, firmeza, respeto, flexibilidad y sentido común y conseguirá muchos éxitos.
EL CONTROL DEL COMPORTAMIENTO DEBE:
– Estar orientado hacia la prevención
– Estar previsto y planeado con antelación
– Evitar discusiones
– Anticiparse
EL CONTROL DEL PESO DEBE:
– Ser individualizado
– Incluir pesarse diaria o semanalmente, confeccionando un gráfico
– Controlar absolutamente todo lo que come
– Establecer barreras en torno a la comida
– Basarse en una dieta baja en calorías, teniendo en cuenta que necesitan menos calorías que los demás.
La Asociación Civil para el Síndrome de Prader-Willi (Argentina) no recomienda ni sugiere ningún producto, medicamento, tratamiento y/o terapia. Toda la información contenida en este sitio es para información personal, investigación y decisión del lector. Todas las informaciones sobre tratamientos, terapias, medicaciones NO son una guía para automedicación y/o autotratamiento. Todas las preguntas sobre estos tópicos deben ser evacuadas por el médico y/o profesional tratante.