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«Hola soy Cecilia Muñoz, mamá de Priscila Luque de 9 años. Ella padece una enfermedad poco frecuente SINDROME DE PRADER WILLI, esta enfermedad no tiene cura, produce una sensación de hambre constante, retraso madurativo, debilidad muscular y complejos problemas conductuales.
Sin tratamiento adecuado tiene graves consecuencias como, la obesidad mórbida,diabetes y complicaciones pulmonares y cardiacos.
Lamentablemente sin el tratamiento interdisciplinario, la gran mayoría tienen una corta vida.
Ante la negativa de la Obra Social O.S.E.D.A. cuyo titular es mi esposo Ariel Christian Luque, tuvimos que judicializar el tratamiento interdisciplinario de mi hija y el acompañamiento terapéutico de Priscila, ambos servicios son brindados por EL UNICO LUGAR EN LA ARGENTINA QUE ATIENDE ESTE SINDROME, FUNDACION SPINE.
Después de años de proceso judicial, resolución y apelaciones, la Cámara Civil y Comercial Federal – Sala ll – Causa nº 9686/2018 firmado por Jueza Florencia Nallar y
Juez Eduardo Daniel Gottardi resuelve arbitrariamente un monto mínimo para el pago del tratamiento y el acompañante terapéutico; con este fallo mi hija se queda sin tratamiento.
Posibles soluciones :
1) Recusar este fallo.
2) Que el estado brinde el tratamiento interdisciplinario, sin depender del único lugar privado y que capacite a profesionales, para esta problemática.
3) Que alguna entidad/ fundación, O.N.G pueda costear el tratamiento de Priscila, hasta que la Corte Judicial revea este fallo.
Por ultimo La Familia Luque exigimos a O.S.E.D.A. que ante la negativa cubra el 100% del tratamiento, y que la justicia no vulnere los derechos de los niños con discapacidad.
Su firma sera de gran ayuda para la salud de Priscila y que sus derechos no sean vulnerados. Gracias!
#OSEDA #TodosConPriscila»
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